Huntington hastalığı (HD) tedavi edilemez ve ilerleyici bir beyin hastalığıdır. Çoğu zaman, insanlar semptomlar başladığında 30’lu ve 40’lı yaşlarında olurlar. Ama ya bu kişi daha gençse? Neler Huntington hastalığı (HD) olarak kabul edilir ve semptomları nasıl tespit edilir?
Juvenil Huntington Hastalığını Ne Tanımlar?
Juvenil Huntington hastalığının diğer HD vakalarından farkı nedir?
Semptomlar bir birey 20 yaşından önce başlarsa ve çocukları ve gençleri etkileyebilirse HD, çocuk Huntington Hastalığı olarak kabul edilir. Öte yandan, bir kişi tipik başlangıç yaşından büyükse, geç başlangıçlı Huntington hastalığı olarak kabul edilebilir. Juvenil Huntington hastalığı, tipik bir başlangıç yaşı olan HD kadar yaygın olmasa da, vakaların yaklaşık %5-10‘unu oluşturduğu söylenmektedir.
Juvenil Huntington Hastalığının Belirtileri
Semptom başlangıcı daha erken ortaya çıkarken, genç Huntington hastalığı semptomları, 20 yaşın üzerindeki kişilerde görülen semptomlarla aynıdır. Bu semptomlar şunları içerir:
● İstem dışı bedensel hareketler (sarsılma hareketleri, seğirme, salya akması vb.)
● Unutma, düşünme, akıl yürütme, yargılama, karar verme ve konsantrasyonda azalma.
● Bozulmuş duruş, denge veya yürüyüş.
● Yutkunma, yürüme veya konuşma güçlüğü.
● Kişilik ve/veya ruh halindeki değişiklikler (sinirlilik, depresyon vb.).
İlk ortaya çıkan belirtiler kişiden kişiye değişebilir. Huntington hastalığı ilerleyici olduğundan, bu semptomlar zaman geçtikçe daha da kötüleşir ve daha yaygın hale gelir. HD semptomları başladıktan sonra bireyler yaklaşık 10 ila 25 yıl yaşayabilir. Şu anda Huntington hastalığının tedavisi veya bilinen bir önleme yöntemi yoktur.
Juvenil Huntington Hastalığı Nasıl Tespit Edilir?
Juvenil Huntington hastalığı da dahil olmak üzere Huntington hastalığını kesin olarak belirlemenin tek yolu profesyonel testler yapmaktır. Juvenil Huntington hastalığı ile yaşayabileceklerinden şüpheleniyorsanız, çocuğunuz veya genciniz için hemen test için sevk sağlayabilecek bir sağlık kuruluşu ile görüşün.
Juvenil Huntington hastalığının semptomları diğer hastalıklarla örtüşebilir, bu nedenle Juvenil Huntington hastalığına bağlı olmasalar bile, bir sağlık hizmeti sağlayıcısından tıbbi müdahale ve eğitim gerektiren başka bir bozukluğa bağlı olabilirler. Sağlık kuruluşunuz, size ve ailenize, hastalığın doğası gereği çok önemli olan bir bakım planının nasıl oluşturulacağının yanı sıra durumu anlamanıza yardımcı olabilir.
Çoğu zaman, Huntington hastalığı ile yaşayan bir kişinin ebeveyni, hastalığa yakalanmış veya teşhis edilmiş olacaktır. Şu anda semptomlarınız olmasa bile HD genine sahip olup olmadığınızı görmek için test yaptırmak mümkündür.
Juvenile HD desteği
Huntington hastalığının tedavisi olmadığından, tedavi genellikle yaşam kalitesine ve mümkün olduğu ölçüde semptom yönetimine odaklanır. Özellikle gençlerde Huntington hastalığının teşhisi, aileler için duygusal bir zorluk olabilir. Kendinize özen gösterdiğinizden emin olun ve desteğe ihtiyacınız varsa bir terapist veya danışmanla görüşün.
Destek grupları da mevcut olabilir ve çeşitli ücretsiz çevrimiçi destek grupları için bir program sağlayan Amerika Huntington Hastalığı Derneği (HDSA) gibi web siteleri aracılığıyla bulunabilir. Nadir kabul edilen teşhislerde bile yalnız değilsiniz. Hayattaki birçok şeyde olduğu gibi, neler yaşadığınızı anlayan ve sizi dinleyen başkalarıyla konuşmak faydalı olabilir.
Huntington hastalığı hakkında daha fazla bilgi edinmek istiyorsanız BetterHelp web sitesinde tıbbi olarak gözden geçirilmiş tavsiye makalelerini okuyabilirsiniz.
