Kronik Migrenle Yaşamak Nasıl Bir Şey?

İlk migrenimi hatırlamıyorum. Aklımda öncesi ve sonrası yoktu. Yeni bir doktorla tanıştığımda ve kronik migrenimin ne zaman başladığını sorduklarında, sadece “kendimi bildim bileli” diye cevap veririm.

Başlangıcı hatırlamamış olabilirim ama çocukken ne kadar kötü olduğunu hatırlıyorum. İlkokuldan koşarak eve geldiğimi, sehpa ile eski kahverengi kanepemiz arasında yerde saatlerce hıçkıra hıçkıra ağladığımı hatırlıyorum.

Migrenle Yaşamak Nasıl Bir Şey?

Yatağımda, gözlerimin ve alnımın üzerine soğuk, ıslak bir bez örterek uzandığımı, tüm ışığı ve sesi engellediğimi hatırlıyorum. Işık düşmandı. Hareket düşmandı. Uyku dışında herhangi bir şey – ki acı çok fazla olduğu için gelmesi muhtemel değildi – düşmandı.

Çoğu zaman, çoktan tam bir migrenin ortasında uyanırdım. Yaklaşan bir bölümün belirtilerini kaçırırdım çünkü hızlı bir şekilde uyuyordum. Günü bir gülümsemeyle ve olacaklara yeni bir bakış açısıyla selamlamak yerine, aynada solgun, bulanık yüzümü görürdüm. Bir bez ıslatır ve yatağa sürünürdüm, sık sık yüzümden yaşlar akıyordu.

Migren ailede herkeste vardı, annem derdi ki, büyükannen ergenliğini geçirince ağrıları azalmıştı. Yıllar geçti, ergenlik gelip geçti ve hala bu hastalıktan rahatsızım. MRI’lar güzel, yumuşak ve sağlıklı bir beyinden başka bir şey göstermedi. Reçetesiz ağrı kesicilerin ve yeni migren ilaçlarının kokteylleri, başımın ve boynumun etrafında dolanan migrenin sürünen sarmaşıklarında zar zor bir göçük yarattı.

Bir sürü ders kaçırdım. Arkadaşlarımla konserleri kaçırdım. Sık sık hayatı yaşamayı kaçırdım. Neden gelemediğimi açıkladığımda bazen “sadece baş ağrısı” repliğine sahip oluyordum. Görünmez hastalıklar böyledir. Birinin görebileceği bir kanıt yok, bu yüzden sana inanmıyorlar. Olay şu ki, hiç migren yaşamadıysanız, bunun ne kadar zayıflatıcı olduğunu bilmiyor olabilirsiniz. Bir keresinde birinin migreni şöyle tarif etmenini duymuştum: “Tıpkı donmuş baş ağrısı gibi, ama birkaç saniye sonra geçmiyor. Saatlerdir kalıyor. Bazen günlerce.”

Acı başımın ve boynumun yan tarafına doğru ezilirdi. Bazen sıkıcı bir ağırlık halini alırdı. Diğerleri, gözümden ve burnumun kenarına sürülen bir buz kırıntısı gibi olurdu. Ağrı aşırı, o kadar kötü ki, 112’i arama dürtüsü sık sık olurdu. Sonra parlak hastane ışıklarının yanması düşüncesi beni aramayı yapmaktan alıkoyar. Migren benzersiz bir mide bulantısı ile birlikte gelir. Midenden ziyade kafandaki mide bulanıyor. Bulantı hissi çok fazlaysa, kusmanın takip ettiği bir aktivitedir. Zar zor konsantre oluyorum ve tutarlı bir cümle kurma çabası bazen imkansız.

18 yaşında kafeinin migren tetikleyicilerimden biri olduğunu keşfettim, benimkinin neden gençken bu kadar korkunç olduğunu açıklayabildim, çünkü Vahşice kahve içiyordum. Migrenin boktan yanı da bu. Migren tetikleyicileri insanlar sevdiği şeylerdir ve tetikleyici olduğunu bilsen bile genellikle bir gizem olmaya devam eder. Kafeine ek olarak, uyku eksikliğim, öğün atlamam ve migrenlerimin bir kısmını tetiklediğim için teşekkür etmek için parfümüm de var. Yine de keşfedemediğim daha çok şey var. Ancak tetikleyici olabilecek şey için sert ve hızlı bir kural yoktur.

Kafein mükemmel bir örnektir. Bazıları için migrenlerine yardımcı olur. Benim için durumu daha da kötüleştiriyor. Diğer migren hastalarıyla koordinasyon” Bunu denediniz mi?” “Evet, bu bende işe yaramadı.”

Kronik Migren Hikayem

Lisedeyken, mezuniyet gününe yaklaştıkça, üzerimden bir kıyamet hissi geçti. Migrenim yüzünden en az bir gün okula gitmeden bir hafta bile gelemeseydim, “gerçek dünyada” nasıl olurdum? Gerçek dünya, taşa kurulan çalışma saatleri ve uzuvları eksikken birinin evde hasta kalmasına bile izin vermeyecek patronlarıyla. Gelecek kasvetli görünüyordu.

Keşke migrenimin iyiye geldiğini söyleyebilseydim. Şimdi 30’larımda, hala neredeyse günlük bir mücadele veriyorum. Yıllardır bir nörologla çalışıyorum, her türlü yeni migren ilacı ve tedavisini deniyorum. Geçen yıl boyunca her üç ayda bir Migren için 31 botoks enjeksiyonu yaptırdım. Yardımı oldu mu? Biraz. Ben çocukken, her migren ağrı ölçeğinde 10/10’du. Artık yetişkin migrenlerimin çoğuna “hafif” diyebilirim.

Onlarca yıl kronik ağrıyla yaşadığında, başa çıkmanın her türlü yolunu bulursun. Satın aldığım kırmızı bir koltuk var. İlk daireme taşınırken. Ona “baş ağrısı koltuğu” adını verdim çünkü başımı ve boynumu tutuyor, böylece bazen migreni çok kötü olmadan durdurabiliyor. Soğuk ihtiyacım olan şey değilse mikrodalgada ısıtabileceğim pişmemiş pirinçle dolu diz boyu çoraplarım var. Nereye gidersem gideyim yanımda ılık suyum var. Ben zengin bir bilgi birikimiyim, işe yarayan ve çalışmayan tüm küçük şeylerin bir defteriyim.

Masamda tuttuğum küçük bir kalemle günlüğünde migrenimi takip ediyordum. Her gün, kafamın durumu için çizgileri işaretliyorum. “Sadece baş ağrısı” için dikey kesikler, migren için çapraz taranmış dikey ve yatay çizgiler atıyordum. Çizimlerimden bir gün, acısız mutlu bir 24 saate işaret etmişti. 30 yıllık yaşımda 1 kere mutlu olmuşum gibi.

Hayatın sadece bir parçasıyım. Daha çok yılım var. Migren bilimin de her zaman yeni şeyler ortaya çıkıyor. Belki sonunda işe yarayan yeni bir tedaviyi açıklarlar. Belki migren menopozla geçer. Hala o umut parıltısını tutmayı seçiyorum. Beklerken de kendimi iyi hissettiğim günlerin tadını çıkaracağım. Olumlu şeylere odaklanacağım. Pek çok insan bana “iyiye gidiyor” migren hikayelerini anlattı.

Onlardan biri olduğum için mutluyum. İşte, en sevdiğim yer olan Vikipedi’de hastalığıma bir bakın: Migren